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蓝鲸罕见病专项基金

2022年1月21日12:30 来源:上海市慈善基金会

  上海市慈善基金会“蓝鲸罕见病专项基金” 成立于2021年12月,由子昂健康科技(海南)有限公司捐资设立,专为中国罕见病患者及其家属设立。秉持着支持、关爱、陪伴、救助的宗旨,致力于患者教育、患者赋能、大众科普及患者援助,为罕见病患者及其家庭提供可持续的立体的援助与支持。

  背景资料

  罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病,虽然名中包含罕见二字,但实际上罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计,全球已知的罕见病约有 7000多种,占人类疾病数量的10%,在中国约有2000万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈,罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战,确诊难、用药难,常常遇到误解或歧视,保障制度不及时或缺失,提升罕见病的知晓度是当务之急。同时受地域条件限制,各地医疗及咨询资源不平衡,也给国内罕见病的诊疗带来诸多困难。

  公益援助

  罕见病空中课堂通过互联网直播课堂的方式,邀请一线专家、机构,为广大罕见病患者及家属带来最新的疾病知识、治疗方案和国际一手资讯,从而帮助患者自我管理,提升罕见病的知晓率。

  将于2022年国际睡眠日正式开启全国首个发作性睡病患者主题画展,画展从2021年世界睡病日开始,面向发作性睡病患者征集梦境。

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“蓝天下的至爱”系列慈善活动

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“蓝天下的至爱”品牌诞生于1995年,作为上海慈善领域历史最为悠久的项目之一,经过28年的实践,已成长为集规律性和互动性、成长性和品牌性、传播性和系统性为一体的慈善项目,并获得多项荣誉,在全国都产生了深远的影响...

联系方式
上海市慈善基金会

地址:淮海中路1253号

电话:021-64334343 邮编:200031

上海慈善网

地址:淮海中路1273号9号甲

邮编:200031

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