上海市慈善基金会“蓝鲸罕见病专项基金” 成立于2021年12月，由子昂健康科技（海南）有限公司捐资设立，专为中国罕见病患者及其家属设立。秉持着支持、关爱、陪伴、救助的宗旨，致力于患者教育、患者赋能、大众科普及患者援助，为罕见病患者及其家庭提供可持续的立体的援助与支持。

　　背景资料

　　罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名中包含罕见二字，但实际上罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有 7000多种，占人类疾病数量的10%，在中国约有2000万人受其影响。绝大多数罕见病无法治愈，罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战，确诊难、用药难，常常遇到误解或歧视，保障制度不及时或缺失，提升罕见病的知晓度是当务之急。同时受地域条件限制，各地医疗及咨询资源不平衡，也给国内罕见病的诊疗带来诸多困难。

　　公益援助

　　罕见病空中课堂通过互联网直播课堂的方式，邀请一线专家、机构，为广大罕见病患者及家属带来最新的疾病知识、治疗方案和国际一手资讯，从而帮助患者自我管理，提升罕见病的知晓率。

　　将于2022年国际睡眠日正式开启全国首个发作性睡病患者主题画展，画展从2021年世界睡病日开始，面向发作性睡病患者征集梦境。